No es un paciente más

Hace mucho tiempo escribí un hilo en twitter sobre un paciente que me marcó, y que probablemente fue el culpable de que me dedicase a la Neuropediatría. Voy a volver a contar la historia del día que lo conocí, porque la vida a veces nos pone el mismo espejo delante para poder orientarnos en el camino.

Recuerdo perfectamente su nombre. Se llamaba Enrique. Cuando escribí por primera vez sobre él oculté su nombre, pero creo que se merece este pequeño homenaje por lo que significó para mí. Yo era residente de primer o de segundo año, no lo recuerdo bien, y Enrique debía tener 14 o 15 años. Enrique tenía una parálisis cerebral infantil, y cuando yo le conocí estaba ingresado en la planta de pediatría, en una situación irreversible. Recuerdo que nos llamaron y fui con mi adjunta a verle. Su hermana estaba sentada en su cama agarrándole la mano mientras su madre lloraba diciendo unas palabras que en aquel momento no entendí: “¿Qué vamos a hacer sin nuestro Enrique?”, decía entre lágrimas. Desde la ignorancia se puede pensar que esa familia iba a sentir un alivio porque Enrique habría sido una carga para ellos. Quizás su hermana había visto condicionada su infancia a las necesidades de Enrique, y se habría tenido que privar de muchas cosas, no solo materiales sino también personales. Pero eso no era así.

Con el paso del tiempo comprendí que Enrique no había sido una carga para su familia, sino un motivo para luchar y para seguir adelante. Quizás Enrique se había convertido en el centro de sus vidas, y si la piedra angular se rompe, todo el edificio se cae. Y también me enseñó mi adjunta que en momentos como ese un abrazo puede ser la mejor medicina.

Enrique falleció esa noche, pero dejó en mí una huella imborrable que me dejó marcado para siempre. Porque hay pacientes que te marcan y de los que no te olvidas nunca. Son pacientes que te llevas a casa día tras día, que a veces te roban tu último pensamiento antes de dormir, y que llegan a ser parte de tu familia. Algunos dejan de estar en tu agenda por motivos diversos, pero nunca dejan de ser tus pacientes. Y cuando hablo de ellos también hablo de sus familias, porque en pediatría el paciente es la familia.

Muchas veces me han dicho que la neuropediatría es muy triste porque no curamos, pero eso no es verdad porque en casos como en el de Enrique no pretendemos curar una enfermedad sino tratar a un enfermo. A veces el mejor tratamiento no es ninguna medicina ni está financiado por ningún laboratorio. Esa relación de confianza, personal y humana, es para mí la esencia de la neuropediatría.

Y de pronto otro Enrique se cruza en mi camino y me recuerda por qué me hice neuropediatra. Miro el camino recorrido y me planteo el futuro, porque no se puede saber el destino sin conocer el origen de todo. Y pienso en todos esos pacientes especiales que me llevo a casa cada día, y que son los que me motivan a mejorar para no fallarles. Y el espejo se transforma en una ventana a la que asomarse para ver el horizonte.

El próximo día volveré con mis entradas sobre el sueño, pero hoy quería escribir esto como agradecimiento a Enrique y a todos los Enriques que se han cruzado en mi camino.

¡Gracias!

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