No es un paciente más

Hace mucho tiempo escribí un hilo en twitter sobre un paciente que me marcó, y que probablemente fue el culpable de que me dedicase a la Neuropediatría. Voy a volver a contar la historia del día que lo conocí, porque la vida a veces nos pone el mismo espejo delante para poder orientarnos en el camino.

Recuerdo perfectamente su nombre. Se llamaba Enrique. Cuando escribí por primera vez sobre él oculté su nombre, pero creo que se merece este pequeño homenaje por lo que significó para mí. Yo era residente de primer o de segundo año, no lo recuerdo bien, y Enrique debía tener 14 o 15 años. Enrique tenía una parálisis cerebral infantil, y cuando yo le conocí estaba ingresado en la planta de pediatría, en una situación irreversible. Recuerdo que nos llamaron y fui con mi adjunta a verle. Su hermana estaba sentada en su cama agarrándole la mano mientras su madre lloraba diciendo unas palabras que en aquel momento no entendí: «¿Qué vamos a hacer sin nuestro Enrique?», decía entre lágrimas. Desde la ignorancia se puede pensar que esa familia iba a sentir un alivio porque Enrique habría sido una carga para ellos. Quizás su hermana había visto condicionada su infancia a las necesidades de Enrique, y se habría tenido que privar de muchas cosas, no solo materiales sino también personales. Pero eso no era así.

Con el paso del tiempo comprendí que Enrique no había sido una carga para su familia, sino un motivo para luchar y para seguir adelante. Quizás Enrique se había convertido en el centro de sus vidas, y si la piedra angular se rompe, todo el edificio se cae. Y también me enseñó mi adjunta que en momentos como ese un abrazo puede ser la mejor medicina.

Enrique falleció esa noche, pero dejó en mí una huella imborrable que me dejó marcado para siempre. Porque hay pacientes que te marcan y de los que no te olvidas nunca. Son pacientes que te llevas a casa día tras día, que a veces te roban tu último pensamiento antes de dormir, y que llegan a ser parte de tu familia. Algunos dejan de estar en tu agenda por motivos diversos, pero nunca dejan de ser tus pacientes. Y cuando hablo de ellos también hablo de sus familias, porque en pediatría el paciente es la familia.

Muchas veces me han dicho que la neuropediatría es muy triste porque no curamos, pero eso no es verdad porque en casos como en el de Enrique no pretendemos curar una enfermedad sino tratar a un enfermo. A veces el mejor tratamiento no es ninguna medicina ni está financiado por ningún laboratorio. Esa relación de confianza, personal y humana, es para mí la esencia de la neuropediatría.

Y de pronto otro Enrique se cruza en mi camino y me recuerda por qué me hice neuropediatra. Miro el camino recorrido y me planteo el futuro, porque no se puede saber el destino sin conocer el origen de todo. Y pienso en todos esos pacientes especiales que me llevo a casa cada día, y que son los que me motivan a mejorar para no fallarles. Y el espejo se transforma en una ventana a la que asomarse para ver el horizonte.

El próximo día volveré con mis entradas sobre el sueño, pero hoy quería escribir esto como agradecimiento a Enrique y a todos los Enriques que se han cruzado en mi camino.

¡Gracias!

¿Cómo es el sueño normal?

«El sueño alimenta cuando no se tiene qué comer»

Menandro (342 a.C.-292 a.C.) Comediógrafo griego

Si queremos poder tratar lo patológico primero tenemos que saber reconocer lo que es normal, conociendo la estructura del sueño normal y las variaciones que se pueden producir en función de la edad. Lo voy a intentar explicar de la forma más sencilla posible.

¿Cómo se estructura el sueño?

El sueño va cambiando con la edad, y no es lo mismo el sueño de un recién nacido que el sueño de un niño mayor, de un adulto o de un anciano. En el recién nacido hay 2 tipos de sueño, tranquilo y activo, que se van alternando cada 1,5 horas aproximadamente. Con el tiempo esos periodos van cambiando su distribución, y se van transformando en lo que posteriormente serán el sueño No-REM (NREM) y el sueño REM.

El sueño NREM se divide en 3 fases, y va del más superficial (N1) al más profundo (N3). Es más frecuente en la primera mitad de la noche y se relaciona con procesos de homeostasis corporal. Se cree que es fundamental para el descanso físico.

El sueño REM, que se caracteriza por los movimientos rápidos de los ojos, es más frecuente en la segunda mitad de la noche. Es la fase durante la que soñamos, y mucho más frecuente en la infancia. Se relaciona con la consolidación de los aprendizajes y recuerdos.

Las fases de sueño se van alternando cíclicamente, y los ciclos son más cortos en los niños que en los adultos. Un ciclo de sueño en un lactante dura 45-50 minutos, y en un adulto 90-100 minutos. Esto lo vemos representado en los hipnogramas.

Las necesidades de sueño van cambiando con la edad, desde las 16h que necesita un neonato hasta las 11h a los 3-5 años, 10h a los 9-10a o 7,5-8h del adulto. Sin embargo hay mucha variabilidad entre las necesidades de unos y otros niños a la misma edad.

También cambia la distribución del sueño. El recién nacido duerme a lo largo de todo el día. Poco a poco se va consolidando el sueño nocturno, y a los 8 meses lo normal es necesitar 2 siestas, una a los 18-24 meses, y a los 4-6 años desaparecen las siestas. Por tanto, un niño mayor que se siga durmiendo siestas probablemente lo haga porque duerme mal por la noche.

Los despertares nocturnos son normales, ya que hasta el 20% de los niños a los 2 años se despierta al menos una vez, y el 14% a los 3 años. Eso no significa que tengan un trastorno. Dependerá del tiempo que pase despierto y de la dificultad que tengan para volver a dormirse, por eso unos adecuados hábitos de sueño son fundamentales para aprender a conciliar el sueño adecuadamente, tanto al acostarse como en los despertares nocturnos.

¿Qué son los ritmos circadianos?

Un concepto importante es el del ritmo circadiano. Tanto el ritmo sueño-vigilia como muchas funciones fisiológicas siguen un patrón alternante que se repite cíclicamente. Cuando el ciclo dura 24h se denomina ritmo circadiano.

Este ritmo circadiano está controlado por un reloj interno principal situado en el núcleo supraquiasmático (NSQ) y otros relojes periféricos situados en diversos órganos, como el hígado, corazón, páncreas, etc. Los relojes internos se deben sincronizar con el ambiente siendo el principal sincronizador es la luz ambiental a través de conexiones entre la retina y el NSQ, pero también la alimentación, ejercicio, relaciones sociales…

Del NSQ salen conexiones hacia la glándula pineal, que es la responsable de fabricar melatonina, y que junto a otras variables como el control de temperatura, el cortisol o el Sistema Nervioso Autónomo va a controlar los osciladores periféricos.

Este esquema de Madrid-Navarro y cols. (2015) y sacado de una monografía de Neurología Clínica lo simplifica muy bien:

Cuando el ritmo fisiológico no está sincronizado con el ambiente se produce una cronodisrupción. El trastorno más frecuente es el Retraso de Fase del Sueño, muy frecuente en los adolescentes, pero también puede haber un adelanto de fase o un sueño irregular. La cronodisrupción puede tener unos efectos muy negativos tanto a nivel psicológico como fisiológico, y se cree que está asociado al envejecimiento prematuro.

Con esto creo que tenemos una base suficiente para poder empezar a enfrentarnos a los problemas que puedan surgir durante el sueño. Lo primero será hacer una buena historia para identificar los problemas, y luego plantearnos su abordaje. Para eso os invito a seguir leyéndome en las próximas entradas del blog.

¡Felices sueños!

Sueño con dormir

«El sueño es la pequeña puerta escondida en el más profundo y más íntimo santuario del alma».

Carl Jung (1875-1961), psicólogo y psiquiatra suizo.

Voy a iniciar una serie de posts sobre los trastornos del sueño. Estarán desarrollados a partir de unos hilos que ya he publicado en twitter y que se pueden seguir en mi perfil @fermarvalle, pero he pensado que estaría bien escribirlos con algo más de detalle. En ellos abordaré desde el sueño normal de los niños, cómo estudiar un posible trastorno del sueño, y los principales problemas y trastornos que nos podemos encontrar en la infancia.

¿Por qué es importante el sueño?

Cada vez que preparo una presentación sobre los trastornos del sueño en la infancia me acuerdo de aquél compañero que cuando le comenté que me dedicaba a la patología del sueño me dijo: «eso son problemas banales». Nada más lejos de la realidad. El sueño es una parte muy importante de nuestra vida, ya que llega a ocuparnos casi un tercio de ella y en contra de lo que se creía antiguamente no es sólo un estado de reposo o de ausencia de actividad, sino un proceso activo que es fundamental para nuestro bienestar físico y mental. Durante el sueño se producen procesos homeostáticos que son imprescindibles para la supervivencia, y además se afianzan los aprendizajes que realizamos durante la vigilia. Los trastornos del sueño pueden tener consecuencias muy negativas durante el día, y al mismo tiempo pueden ser reflejo o el primer síntomas de problemas físicos y psicológicos.

¿Los trastornos del sueño son frecuentes en la infancia?

La respuesta es Sí, son frecuentes. Algunos estudios poblacionales indican la presencia de problemas de sueño en el 25-30% de los niños menores de 5 años. La mayor dificultad en muchas ocasiones es diferencial un problema de sueño de lo que es un verdadero trastorno. Los problemas de sueño son patrones de sueño que son insatisfactorios para el niño o para su familia. En muchas ocasiones estos problemas pueden no precisar tratamiento por ser variantes de la normalidad. Los trastornos del sueño, en cambio, son alteraciones reales en la fisiología del sueño que producen una repercusión en la salud y bienestar del paciente.

Otro aspecto a tener en cuenta es que el sueño de los niños va cambiando con la edad, y lo que en un momento dado es normal puede transformarse en patológico a otra edad. Por eso es importante conocer la evolución normal del sueño, para tener unas expectativas realistas sobre el sueño de nuestros hijos.

Una frase que he oído decir muchas veces es que los que tienen el problema con el sueño son los padres, no los niños. Esto es una verdad a medias, ya que es cierto que el patrón de sueño del niño puede producir más problemas a sus padres que a sí mismo pero si el sueño del niño provoca alteraciones importantes en la dinámica familiar al final le va a repercutir negativamente. En estos casos habría que hacer un abordaje familiar, ajustando las expectativas de los padres pero también ayudando al niño a mejorar su patrón de sueño.

¿Qué repercusión pueden tener los trastornos del sueño en la salud del niño?

Algunas de las consecuencias de la falta de sueño son muy evidentes y seguro que las hemos sufrido o manifestado nosotros mismos. Cuando hemos dormido poco al día siguiente nos encontramos de peor humor y más irascibles, y cuando esta privación del sueño se cronifica se afecta significativamente el estado de ánimo, existiendo una clara relación bidireccional entre la depresión y los trastornos del sueño. En los niños la privación del sueño se suele manifestar como irritabilidad e inquietud en lugar de la lentitud motora de los adultos.

A nivel cognitivo la privación de sueño va a producir una disminución de la atención selectiva, la vigilancia y la memoria, la cual va a afectar especialmente a los niños en edad escolar. Existen trabajos que han demostrado la mejora del rendimiento académico y la disminución de los conflictos escolares mejorando los hábitos de sueño de los niños.

También se han relacionado los problemas de sueño con la obesidad, alteraciones cardiovasculares y endocrinas, y en adultos con enfermedades neurodegenerativas. En los niños con problemas neurológicos es más frecuente la presencia de trastornos del sueño que en la población general, pudiendo mejorar la sintomatología neurológica si mejoramos el sueño.

¿Cuanto debe dormir un niño?

Esta es una pregunta muy frecuente. Algunas personas se preocupan porque sus hijos «no duermen lo suficiente», pero por otro lado nos sentimos maravillados por esas personas que necesitan dormir poco para rendir bien durante el día. La realidad es que existe una gran variabilidad entre lo que necesitan dormir unas personas y otras. Aunque se han descrito unas orientaciones sobre lo que deberían dormir los niños creo que el criterio debe ser «lo que necesite el niño para estar bien durante el día». Un niño de 4 años puede estar bien durmiendo 10 horas mientras otro con 11 puede no ser suficiente. Además debemos tener en cuenta que no sólo es importante el tiempo de sueño sino también la calidad del mismo, ya que será más reparador un sueño corto pero profundo que un sueño muy largo pero desestructurado.

¿De qué voy a hablar en los próximos posts?

Como he dicho que hay que conocer el sueño normal para saber reconocer lo patológico empezaré explicando el sueño normal y su abordaje. Después hablaré sobre el insomnio, que es sin duda el problema más frecuente, y sus diferentes abordajes, y posteriormente iré repasando diferentes trastornos del sueño de la infancia (parasomnias, síndrome de piernas inquietas, narcolepsia…), pero estoy abierto a sugerencias sobre temas a tratar

¡Espero que no os durmáis leyendome…!

La telemedicina no me gusta

No puede el médico curar bien sin tener presente al enfermo

Séneca (4a.C-65 d.C), filósofo romano

En las últimas semanas hemos tenido que cambiar nuestra forma de ejercer la medicina, adaptándonos al distanciamiento social y desarrollando diferentes formas de telemedicina para mantener el contacto con nuestros pacientes. Estoy seguro de que tendremos que acostumbrarnos, pero eso no significa que nos tenga que gustar, y os voy a contar por qué a mí no me gusta.

El acto médico debe ser entendido como un encuentro importante que requiere de una cierta preparación, un entorno adecuado, unos tiempos y unos instrumentos acordes a la importancia del momento. Si lo pensamos, una cita médica no difiere mucho de otro tipo de citas más románticas.

La preparación

Una de las partes más importantes de la consulta médica es la preparación de la misma tanto por parte del paciente como del médico. Cuando un paciente va a la consulta tiene que pensar previamente qué informes y documentación tiene que aportar, pensar qué va a contar y qué preguntas tiene que hacer al médico para aclarar sus dudas. Cuando llamamos por teléfono al paciente lo más habitual es que le pillemos desprevenido, sin tener preparada la información, y sobre todo, sin darle tiempo a procesar la información que le damos. Además, puede estar haciendo alguna actividad que en ese momento le parece más importante, ya sea laboral o personal.

Este momento sería equivalente al adolescente que decide qué ropa se va a poner y se arregla delante del espejo pensando en cómo va a desarrollarse la noche.

El entorno

A pesar de que suele ser un lugar poco valorado, las salas de espera de los hospitales sirven para que el paciente se vaya adaptando a la situación a la que se va a enfrentar. Les ayuda a desconectar de sus actividades previas, ya sea el trabajo, el colegio o el hogar, y van adaptando sus pensamientos a su problema médico. Es cierto que este efecto no es tan útil en los niños pequeños, pero sí lo es en sus acompañantes. Además, el simple hecho de compartir sala con otras personas con patologías similares hace que se sientan menos solos y pierdan el miedo al ver que hay más personas con similares problemas al suyo. Lo malo de estas salas de espera es que muchas veces se pasa demasiado tiempo en ellas, pero de eso hablaré más adelante.

A todos se nos ocurre que no es lo mismo intentar iniciar una relación en unos lugares que en otros, aunque maestros hay que se desenvuelven bien en cualquier ambiente.

Los tiempos

Cada consulta médica necesita unos tiempos determinados según su complejidad y las características del motivo de consulta. Cuando llamamos por teléfono la consulta se limita a un intercambio más o menos fluido de preguntas, datos y síntomas, sin proporcionar tiempos para procesar la información. Para mí los silencios son una de las partes más importantes de la conversación, ya que ayudan al paciente a asimilar las explicaciones y plantearse dudas. También nos ayuda a los médicos a plantearnos el tratamiento o la actitud a seguir. En la consulta presencial estos silencios normalmente ocurren mientras escribimos en la historia, hacemos las peticiones o mientras el paciente se viste tras la exploración, pero todos sabemos que un silencio al teléfono es especialmente incómodo.

Los silencios, las miradas, los tiempos…

Los instrumentos y la entrevista

Puede resultar evidente pensar en los aparatos sofisticados que algunos especialistas tienen en sus consultas, pero el material de los neuropediatras es muy simple: Un martillo, una luz, un oftalmoscopio (Esto es lo más complejo que tenemos) suele ser suficiente material, pero sin duda lo más importante para mi es la observación, y eso es algo que no puedo hacer por teléfono. Mi exploración empieza desde el momento en que el paciente y su acompañante entran por la puerta. En algunas ocasiones ya podemos ver la actitud del niño hacia el entorno (Si se fija en los juguetes, si se esconde detrás de su madre, cómo se sienta…). Me gusta ver como juega y sobre todo qué relación tiene con su acompañante

Con los niños mayores o los adolescentes es muy importante saber qué es lo que ellos piensan y cómo viven su enfermedad o trastorno. No me gusta preguntar a los niños y que me respondan las madres, pero mucho menos me gusta preguntar sólo a las madres, porque entonces no sé de quién es el problema que estoy tratando.

¿A alguien se le ocurriría ligar dirigiéndonos sólo a la amiga de nuestro objetivo? A mi no, aunque en ocasiones las amigas puedan servir de ayuda…

La resolución

Como cualquier cita, va a tener un desenlace que si todo va bien va a desembocar en una segunda cita y en el inicio de una relación médico-paciente duradera. En algunos pocos casos la cita acabará ahí, ya sea por descontento o porque se han cumplido todos los objetivos de la consulta.

¿Me das tu teléfono, o quedamos como amigos?

¿Qué más perdemos?

Además de todo lo que he ido comentando, creo que con una cita telefónica perdemos todo el lenguaje no verbal que acompaña a la entrevista clínica: Las posturas, los gestos, las miradas, las sonrisas. Muchas veces la expresión del paciente nos indica que no ha comprendido la explicación o que no se encuentra conforme con ella, y eso nos da una segunda oportunidad para resolver las dudas. Otras veces, una sonrisa complice, o un gesto de una de las partes es suficiente para dar a entender que todo va bien.

Con todo esto no quiero decir que esté en contra de la telemedicina, ya que me parece una herramienta muy útil, con grandes ventajas como la accesibilidad y en ocasiones la inmediatez, pero debemos saber utilizarla con prudencia. No me gustaría que se aprovechase este momento de necesidad para reducir la calidad de nuestra asistencia haciendo desaparecer lo que debe ser la esencia de nuestra profesión, que es el contacto humano. Debemos defender una consulta de calidad, con tiempos suficientes para atender a los pacientes, evitando tanto la saturación de las agendas como la masificación de las salas de espera. Y todo esto pasa sin duda por la mejora de la relación con Atención Primaria para coordinar la asistencia y por unos aumentos de plantilla adaptando la oferta a la demanda.

Mientras todo esto ocurre, yo seguiré esperando a mis pacientes en «la consulta de los juguetes».

Tics

«Si podeis curar, curad; si no podeis curar, calmad; si no podeis calmar, consolad»

Augusto Murri (1841-1932) Médico italiano

Después de un breve parón de mi actividad neuropediátrica voy a retomarla con un tema que me han solicitado, y que es el de los tics ¿Qué son los tics?¿por qué se producen?¿Qué podemos hacer? Voy a responderlo poco a poco

¿Qué son los tics?

Los tics son movimientos intermitentes repetitivos e involuntarios que se realizan sin ningún propósito. Una características de ellos es que se pueden suprimir durante un tiempo limitado a voluntad, pero posteriormente reaparecen. Debido a esto algunas personas se piensan que son voluntarios, pero no es así, ya que su control es algo parecido a la respiración: aunque es inconsciente nosotros la podemos controlar durante unos segundos, proponiéndonos respirar rápido, despacio, etc, pero pasado ese tiempo se vuelve a respirar de forma espontánea e inconsciente. Otras características habituales de los tics son que desaparecen casi por completo durante el sueño y que se suelen preceder de una sensación de disconfort que cede con la realización del tic.

Su diagnóstico es clínico y normalmente no precisa de la realización de ninguna prueba complementaria.

¿Por qué se producen los tics?

No se sabe por qué se producen pero está claro que hay un componente genético, ya que son más frecuentes dentro de algunas familias y en gemelos monocigotos (idénticos). Parece que lo que se hereda es una predisposición a los tics, pudiendo aparecer en ciertas situaciones, como stress, cansancio, o por algunas infecciones.

Se ha estudiado mucho el substrato orgánico de los tics, encontrándose alteraciones en los ganglios nasales y en circuitos cortico-subcorticales que parecen explicar las alteraciones motoras y conductuales. Se han estudiado también alteraciones en algunos neurotransmisores como la dopamina, GABA o glutamato (Los neurotransmisores son sustancias químicas que intervienen en la transmisión de la información entre las neuronas).

A pesar de todos estos estudios e hipótesis todavía no se conoce a ciencia cierta cuál es al alteración primaria que produce los tics.

¿Qué tipos de tics hay?

Sin duda todos conocemos a alguien que tenga algún tic motor simple. El más habitual es el guiño de ojos, pero también puede ser gestos con la nariz o la boca, o menos frecuentemente con los hombros o las manos.

También existen los tics motores complejos, que incluyen gestos más elaborados que inicialmente pueden parecer intencionales, pero que realmente no tienen sin ningún propósito, como recogerse el flequillo, colocarse el cuello de la camisa o subirse las gafas.

Otro tipo de tics son los tics fonatorios, que incluyen ruidos como de carraspeo, sorber por la nariz, o en casos más complejos repetición de palabras (ecolalia o palilalia), incluso a veces malsonantes (coprolalia)

¿Cómo evolucionan los tics?

El curso natural de los tics es bien conocido. Suelen aparecer en torno a los 6 años, tener su momento de mayor intensidad entre los 8 y los 12 años, y posteriormente ir desapareciendo. A los 18 años en la mayoría de los casos han desaparecido o han disminuido significativamente

¿Y qué es el Sd de Gilles de la Tourette?

El Sd. de Gilles de la Tourette es un síndrome caracterizado por la presencia de 2 o más tics motores y uno fonatorios durante un periodo de al menos un año, apareciendo antes de los 18 años y que no es producido por consumo de sustancias ni por otras enfermedades.

Aunque en sus criterios diagnósticos sólo se incluyen los tics, hasta el 90% presentan otras alteraciones psicopatológicas como síntomas obsesivos-compulsivos, ansiedad, conductas explosivas o agresivas, o fobias. Estas alteraciones suelen aparecer unos años después que los tics, y pueden producir mucha más disfunción que los tics. Otros problemas que pueden asociar son los problemas de aprendizaje o trastornos del sueño.

¿Cómo se tratan los tics?

En la mayoría de los casos no es necesario realizar ningún tratamiento ya que suelen ser tics leves que no producen ninguna disfunción ni ningún malestar. En estos casos lo mejor es no darle importancia. En los momentos en los que se vea que está teniendo muchos tics se le puede tratar de distraer cambiando de actividad pero sin realizar ninguna alusión a los tics.

En casos moderados o severos se puede realizar tratamiento. El primer tratamiento es el conductual, mediante Técnicas de Reversión del Hábito o un Programa Integral de Intervención Conductual, el cual incluye psicoeducación, entrenamiento atención, automonitorización, entrenamiento en respuesta competitiva, técnicas de relajación y manejo de contingencias. Sin embargo, los profesionales entrenados en este tipo de técnicas son escasos, y estas técnicas requieren de una gran inversión de tiempo y esfuerzo.

En casos en los que las técnicas no farmacológica son son efectivas se pueden usar tratamiento farmacológicos, entre los que se encuentran como primera opción los no neurolépticos (Guanfacina, Clonidina, Topiramato), y como segunda opción los neurolépticos (Pimozida o risperidona entre otros). La elección de una u otra medicación va a depender del médico, la gravedad del trastorno y los deseos del paciente y su familia.

¿A dónde puedo acudir si mi hijo tiene tics?

En la mayoría de los casos el abordaje inicial lo puede hacer el pediatra de Atención Primaria. Si tiene dudas sobre la causa de los tics o la necesidad de tratamiento lo puede derivar a neuropediatría.

Un recurso muy útil suelen ser las asociaciones de familiares, ya que pueden proporcionar recursos para el día a día que a los médicos se nos escapan, además de conocer especialistas o terapeutas con experiencia en el manejo de los tics. En la Comunidad de Madrid por ejemplo existe Ampastta (www.ampastta.com), o en Andalucía ASTTA (www.tourette.es)

Resumiendo…

Los tics son un trastorno muy frecuente en la infancia y en la mayoría de los casos son leves y no necesitan ningún tratamiento, mejorando con la edad. Y si persisten en el tiempo o producen mucho malestar, consultad con vuestro pediatra, que seguro que os sabrá orientar.

Me despido por ahora, pero espero volver dentro de poco para presentaros una cosa que espero que os sea util…

Aprendiendo de la pandemia

«Los golpes de la adversidad son muy amargos, pero nunca son estériles»

Ernest Renan (1823-1892), Escritor, filósofo, arqueólogo e historiador francés.

El post que voy a escribir hoy no trata sobre neuropediatría, ni siquiera sobre la pediatría general. Tampoco voy a hacer un análisis científico de lo que está siendo la pandemia del coronavirus. Lo único que quiero es contar cómo ha sido mi experiencia en las últimas semanas y qué cosas he aprendido.

Desde hace tres semanas y media he estado ayudando en la asistencia a pacientes adultos con coronavirus, y hoy que ha sido mi último día antes de volver a Pediatría creo que llega el momento de hacer balance y contar lo que he vivido. Esta experiencia me ha hecho ver la medicina desde un punto de vista diferente al que yo estaba acostumbrado, pero también me ha hecho pensar sobre aspectos más personales y humanos, si es que la medicina no es también personal y humana.

Cuando llegué a Medicina Interna lo hice como si volviese a ser residente, dispuesto a aprender para poder ayudar. Era consciente de que entraba en un mundo desconocido para mi, donde los antecedente pueden llenar una página, las dosis se calculan en comprimidos o ampollas en lugar de mg/Kg, y donde se usan fármacos que yo nunca he pautado. Sin embargo me sentí perfectamente acogido por mis nuevos compañeros, y eso fue más o menos fácil de aprender.

La primera semana fue la más dura, quizás porque me estaba adaptando pero también porque la carga de trabajo era enorme. Teníamos que atender a muchos pacientes, algunos de los cuales estaban en una situación muy grave, y con unos medios limitados para poder vencer a este maldito virus. Teníamos la sensación de que hiciésemos lo que hiciésemos no eramos capaces de cambiar el curso de la enfermedad, y que por algunos pacientes no podíamos hacer nada por mucho que lo intentásemos. La enfermería trabajaba incansable enfundados en esos EPIs que quedan muy bien en las fotos pero que son insufribles cuando los llevas más de media hora seguidas (Y ellas lo llevaban casi todo el turno). Eso cuando teníamos EPIs de verdad, porque al principio era algo variable, pero sobre eso prefiero no hablar mucho.

Hemos tenido pacientes relativamente jóvenes que han ido muy mal, alguno de los cuales ha fallecido sin que pudiésemos evitarlo, y otros más mayores y en teoría más frágiles que sorprendentemente han salido adelante. En muchos momentos he tenido la frustración de no entender por qué pasaba esto y abandonaba el hospital con la incertidumbre de no saber cuántos de mis pacientes iban a estar al día siguiente. Afortunadamente la mayoría seguían ahí, aguantando un día sí y otro también.

Algunas historias son especialmente tristes, como cuando hablas con los hijos de nuestros pacientes y te cuentan que acaban de perder a uno de sus padres y sientes la angustia en su voz preguntándote cómo está el que acaba de ingresar. O cuando una anciana te pregunta entre sorprendida y resignada que por qué tenemos tanto interés en que siga con vida. En ese momento no supe qué decir, y todavía creo que no sabría encontrar las palabras adecuadas. Otras veces te duele la soledad de los pacientes que no pueden recibir la visita de sus familiares para darles la mano, animarles o regalarles una sonrisa. Porque el EPI deja ver los ojos pero esconde las sonrisas, y eso creo que es algo que deberíamos solucionar.

Pero el título de este post es «aprendiendo con la pandemia», y voy a contar lo que he aprendido:

  • He aprendido que cuando se nos necesita los sanitarios somos capaces de trabajar todos juntos. Da igual que seamos internistas traumatólogos, geriatras, pediatras, ginecólogos, enfermeras, auxiliares, etc. Somos capaces de anteponer el paciente a nuestros egos, y eso es algo que me hace sentir orgulloso de la profesión que he elegido.
  • He aprendido también que no hay nada más deshumanizador que la distancia ni más cruel que la soledad impuesta. No debemos dejar que se confinen los sentimientos porque los abrazos que no damos se pierden para siempre.
  • También me he dado cuenta de que somos lo que somos gracias a nuestros mayores, y que ellos siempre se merecen una oportunidad, porqueque los niños tienen toda la vida por delante, pero los mayores cargan toda su vida a sus espaldas.

Se me quedan muchas cosas en el tintero, pero no me quiero extender más. Sólo quiero expresar mi reconocimiento a todos los que siguen en primera línea, internistas, geriatras, intensivistas, anestesistas, urgenciólogos, enfermeras y auxiliares, celadores… El camino será largo, pero juntos llegaremos hasta el final. Y por supuesto agradecer a los que han sido mis nuevos compañeros que me hayan dejado aportar mi granito de arena. Seguimos adelante porque…

Juntos lo conseguiremos

¿Por qué le cuesta aprender?

«No aprendemos para la escuela sino para la vida»

Séneca (4 a.C, 65 d.C)

Uno de los motivos más frecuentes de consulta en neuropediatría son las dificultades del aprendizaje. En estos tiempos en los que hemos podido ver a nuestros hijos trabajando en casa seguro que muchos padres han podido apreciar mejor las dificultades que algunos de ellos tienen para prestar atención, organizarse, o comprender las lecciones, con la dificultad añadida de haber cambiado a una enseñanza a distancia para la que muchos no estaban preparados. Voy a tratar de explicar cuándo podemos pensar que existe una Dificultad Específica del Aprendizaje (DEA) o un trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y las medidas más básicas que es recomendable realizar

¿Qué factores influyen en el aprendizaje?

Una de las cosas más importantes que debemos entender es que no todos los niños aprenden igual, y por tanto los resultados académicos van a depender de varios factores:

  • La capacidad del alumno: No todos los alumnos tienen la misma capacidad, por lo que no podemos esperar los mismos resultados de todos los alumnos. Además, la capacidad de resolver tareas puede no ser homogénea, presentando más facilidad y por tanto mejores resultados en unas tareas que en otras.
  • La capacidad y método del profesor: Todos hemos tenido profesores que nos han sabido estimular y otros con los que las tareas nos resultaban menos motivadoras. Además, un profesor puede tener una forma de enseñar que sea muy buena para unos alumnos pero no tan buena para otros.
  • La salud física: Un niño con un mal estado de salud va a tener más dificultades para aprender. Esto es muy importantes en enfermedades crónicas que pueden producir situaciones de malestar o debilidad, a veces no muy intensas pero sí muy persistentes. Otro aspecto muy importante es el descanso, ya que un niño que no descansa o no duerme lo suficiente no va a rendir bien en el colegio.
  • La situación anímica y psicológica: Un aspecto muy importante para el aprendizaje es la motivación. Cuando algo nos interesa y nos gusta es más fácil mantener la atención y nos cuesta menos. Además, si tenemos preocupaciones importantes o nuestra situación anímica no es buena nuestra atención se va a desviar hacia aquello que nos preocupa.
  • El ambiente social y familiar: Muy relacionado con lo anterior, ya que un niño que no se encuentra bien integrado en el colegio o que tiene conflictos con sus compañeros, profesores o familia va a tener más dificultades para focalizar su atención en el aprendizaje. Además, las diferentes situaciones familiares hacen que por desgracia no todos los niños tengan las mismas condiciones favorecedoras del aprendizaje

¿Cuando NO hay que pensar como primera posibilidad en un trastorno del aprendizaje o un TDAH?

Muchas veces vemos pacientes que nos derivan por la sospecha de Trastorno del Aprendizaje o TDAH sin haber descartado antes otros problemas que pueden ser más importantes. Voy a enumerar alguna de esas situaciones:

  • Ni el TDAH ni las DEA aparecen súbitamente, ya que al ser trastornos del neurodesarrollo su inicio se da en la primera infancia, aunque las dificultades pueden ir haciéndose más marcadas con el paso del tiempo. Cuando el rendimiento escolar baja de manera brusca hay que pensar siempre en un problema físico o psicológico.
  • Una de las causas más frecuentes de esta disminución del rendimiento, sobre todo si va acompañada de síntomas vagos como dolor de cabeza o dolor abdominal que producen absentismo escolar, son los problemas de acoso escolar. Ante la mínima sospecha es importante que hablemos tanto con nuestro hijo como con sus profesores.
  • Si no dedica tiempo al estudio lo normal es que los resultados sean malos. Los niños con dificultades del aprendizaje tienen unos resultados muy inferiores a lo esperado por su esfuerzo.
  • Los problemas de audición y de visión pueden producir problemas de aprendizaje. Siempre se debe preguntar por dificultades para ver la pizarra, leer textos con letra pequeña, o escuchar al profesor.
  • Si «está todo el día jugando a la play», «no suelta el móvil» o «no nos hace caso en nada», el problema no es de aprendizaje aunque dicha actitud se manifieste en unos malos resultados académicos.

¿Cuáles son las primeras medidas a tomar en casa?

  • Es fundamental crear un hábito de estudio con un horario regular. Ahora que están en casa deben tener una hora fija de levantarse y ponerse a realizar las tareas. Por las tardes también deben tener un horario, siendo recomendable que lo plasmen por escrito según las asignaturas y actividades que tengan cada día.
  • Lo ideal es que tenga un lugar tranquilo para estudiar, preferiblemente en su habitación, que esté recogido y sin distracciones. Si esto no es posible, tiene que estar en un lugar lo más silencioso posible, evitando tener encendida la televisión.
  • Hay que programar descansos, que deben ser breves, y a ser posible sin realizar actividades de las que les cueste desconectar como ver la televisión o jugar con consolas. Los periodos de atención son tanto más cortos cuanto más pequeño es el niño. Además, es bueno cambiar de actividad, intercalando las actividades más pesadas con otras que le resulten más agradables.
  • El teléfono móvil debería estar apagado durante el tiempo de estudio, y si es posible fuera de la habitación, ya que es una fuente de distracciones. De manera puntual se podría usar para consultar dudas, pero todos sabemos que la mayoría de los adolescentes no lo suelen utilizar para eso.

¿Y qué medidas se deben realizar en el colegio?

Es frecuente que en los colegios digan que no se pueden tomar medidas si no existe ningún diagnóstico. Sin embargo, algunas de las medidas pedagógicas son básicas y dependen sobre todo de la buena voluntad del profesor. En otros casos es necesario que el Equipo de Orientación Psicopedagógica autorice o indique dichas adaptaciones. Estas son algunas de esas adaptaciones:

  • El alumno con dificultades de atención debe sentarse cerca del profesor. De esta manera le resultará más difícil distraerse, y el profesor le podrá llamar la atención en caso de que lo haga. Además, en contra de lo que se suele pensar, es preferible que se siente cerca de la ventana para que la luz natural le ayude a sincronizar su ritmo sueño-vigilia. Esto último es especialmente útil en la adolescencia.
  • Adaptación del modelo de exámen. Hay niños que rinden muy por debajo de sus conocimientos en exámenes escritos, bien por distracciones, por dificultad para la lectoescritura o por lentitud motora. En estos casos el rendimiento mejora en exámenes orales, o dando más importancia a la evaluación continua. Lo importante es valorar lo que sabe, no lo que es capaz de plasmar en un examen escrito. Otras veces lo que les puede beneficiar es resaltar en los enunciados los conceptos claves, separar las preguntas o aumentar el espacio para responder
  • Control de tiempos: Una medida habitual es ofrecer un poco más de tiempo para hacer los exámenes, especialmente cuando después del examen viene el recreo. Esta medida normalmente viene indicada por el Equipo de Orientación. Sin embargo, una medida más eficaz suele ser ayudarle a controlar el tiempo durante el examen, indicándole cuanto tiempo falta o cuándo tiene que pasar a responder la pregunta siguiente si se le ve bloqueado.

¿Y si todo esto no funciona?

Hay que tener en cuenta que lo mas importante es mantener una comunicación fluida con el tutor, que es el que más información tiene sobre las dificultades académicas del alumno. Muchas veces la información se distorsiona, y lo que transmite el alumno no es exactamente lo que está ocurriendo en clase. Ante la duda, lo más recomendable es solicitar una tutoría y que tanto los padres como el tutor pongan en común las dificultades observadas y lleguen a un acuerdo sobre un plan de actuación que le ayude a resolver sus dificultades.

Si a pesar de tomar medidas tanto en casa como en el colegio y haber descartado otros problemas físicos o psicológicos persisten los problemas de aprendizaje es recomendable que sea valorado por el Equipo de Orientación Psicopedagógica para detectar sus dificultades y ofrecer apoyos o refuerzos si es preciso. Y si se solicita valoración por neuropediatría es recomendable que aporte por lo menos un informe del tutor describiendo las dificultades observadas, la actitud en clase, y cualquier otra información que puede ser relevante para la valoración del caso.

Más adelante hablaré sobre el TDAH, su diagnóstico y tratamiento, pero creo que por hoy ya es suficiente.

Mucho ánimo, que ya queda un día menos

Parábola del colibrí

Hace poco me ha llegado esta parábola que me gustaría compartir, porque me ha parecido muy ilustrativa de los tiempos que estamos viviendo:

El bosque está en llamas y mientras todos los animales huyen para salvar su vida, un colibrí recoge una y otra vez agua del río para verterla sobre el fuego.

+ ¿es que acaso crees que con ese pico tan pequeño vas a apagar el incendio? – le pregunta otro animal.

+ Ya sé que no puedo solo -responde el colibrí-, pero yo estoy haciendo mi parte.

En momentos difíciles como este hay que pensar que todos tenemos algo que aportar. Si todos ayudamos en la parte que nos corresponde, saldremos adelante, porque ninguna ayuda es pequeña si se suma a todas las demás.

#QuédateEnCasa #JuntosSaldremosAdelante #TodosSumamos

Epilepsia

«Es en el cerebro donde todo tiene lugar»

Oscar Wilde

Una de las cosas que más puede asustar a un padre/madre es ver convulsionar a su hijo. La primera vez que ocurre es una experiencia traumática en la que la mayoría de personas se bloquean y no saben qué hacer. Es importante conocer unas pautas básicas de actuación para que si esto ocurre sepamos cómo actuar. Por muy nerviosos que estemos, si tenemos claro cómo actuar todo saldrá bien. También es importante saber cómo actuar ante una descompensación de las crisis o un cambio en su manifestación en un paciente con epilepsia. Vamos verlo:

¿Qué es la epilepsia?

La epilepsia es una enfermedad producida por una descarga brusca de actividad eléctrica de las neuronas, que son las células del cerebro. Según la zona del cerebro que se altere así serán las crisis. En algunas de las crisis no se pierde la conciencia del todo, en otras no se produce ninguna actividad motora. No todas las crisis epilépticas son iguales y no todas tienen la misma gravedad. A veces es difícil identificarlas, pero para eso pueden ser útiles los vídeos caseros.

¿Todas las crisis epilépticas son iguales?

No. Las crisis que más fácilmente reconocemos son las crisis convulsivas, porque se acompaña de una intensa actividad muscular, pero hay otras crisis en las que únicamente se pierde la conciencia sin existir actividad motora (Crisis no convulsivas). Estas últimas pueden ser más difíciles de identificar si no se conocen. En el siguiente enlace podéis ver una crisis de ausencia: https://www.youtube.com/watch?v=Lvm75Bo92WQ

¿Qué hay que hacer ante una crisis epiléptica?

Los pasos a seguir ante una crisis epiléptica son los siguientes:

  • Mantener la calma.
  • Apartar todos los objetos que le puedan dañar. Aflojar la ropa y retira todos los accesorios que le impidan respirar (bufandas, bolsos, mochila…).
  • Tumbarle de lado (mejor sobre el lado izquierdo).
  • Colocar si es preciso algo debajo de la cabeza.
  • NUNCA se debe meter nada en la boca.
  • Controlar el tiempo.
  • Pedir ayuda.
  • Cuando el paciente es epiléptico puede tener prescrita alguna medicación para cortar la crisis (Diazepam rectal o Midazolam bucal). Estas medicaciones se podrán administrar si tras 2-3 minutos no ha cedido la crisis.
Pautas actuación crisis epiléptica convulsiva

En este vídeo se puede ver cómo habría que actuar ante una crisis convulsiva: https://www.youtube.com/watch?v=aqHozrKod9A

Y si mi hijo es epiléptico ¿Cuando debo consultar con mi neuropediatra?

Cuando un niño es diagnosticado de epilepsia se le suele pautar una medicación para controlar las crisis. Sin embargo, a veces hay que hacer ajustes de la medicación o añadir nuevos fármacos cuando la evolución no es buena. Aunque es importante reconocer cuándo hay que contactar con el neuropediatra también hay que saber qué cosas pueden descompensar una epilepsia para tratar de prevenir o corregir estos desencadenantes.

  • Los principales desencadenantes de crisis son la falta de sueño y en adolescentes y adultos el alcohol.
  • Las infecciones también pueden desencadenar crisis, especialmente cuando la dosis de medicación es baja.
  • Suele ser preciso ajustar la dosis cuando hay cambios importantes de peso. Esto es frecuente en el comienzo de la pubertad, cuando los niños inician el desarrollo puberal.
  • Ante una descompensación de una epilepsia que estaba controlada es fundamental asegurarnos de que se está administrando y tomando correctamente el tratamiento.

Una vez conocidos los desencadenantes, es importante contactar con el neuropediatra en los siguientes casos:

  • Aparición de crisis repetidas en un paciente controlado.
  • Persistencia de crisis una vez iniciado el tratamiento.
  • Cambio en la forma de presentación de las crisis.
  • Aparición de crisis durante la retirada de una medicación. En estos casos se recomienda volver a la dosis anterior hasta que se pueda contactar con su médico.
  • Aparición de efectos secundarios durante la introducción de una medicación, especialmente lesiones en la piel.

Como resumen, es importante saber identificar las crisis y actuar ante ellas, y contactar con el neuropediatra en caso de dudas sobre la evolución o sobre el tratamiento. En muchos casos se podrán resolver las dudas por teléfono sin necesidad de acudir al hospital.

El material gráfico de este post ha sido obtenido de la web http://www.vivirconepilepsia.es y los videos realizados por la asociación Purple Day (www.purpledayspain.org).

¡Mucho ánimo a todos! ¡Juntos saldremos de esto!

Cefaleas

El dolor de cabeza es un motivo de consulta muy frecuente en las consultas de neuropediatría. Genera mucha preocupación a los padres, pero la mayoría de las veces se asocian a cuadros leves que no revisten gravedad. Lo más importante es que sepamos distinguir los signos de alarma, que nos alertan de que puede existir una patología grave.

¿Qué cosas nos tranquilizan?

Antes de hablar de signos de alarma prefiero hablar de signos tranquilizadores de los dolores de cabeza:

  • Dolor de larga evolución: Un dolor que aparece desde hace mucho tiempo no suele ser nada grave. Nos preocupan los dolores de aparición reciente en niños a los que nunca les ha dolido la cabeza
  • Un dolor asociado siempre a cuadros infecciosos: La principal causa de dolor de cabeza en los niños son las infecciones, especialmente catarros de vías altas, pero también la faringoamigalitis aguda, los síndromes gripales, las sinusitis, etc.
  • Un dolor de predominio vespertino, al final del día, y que aparece casi exclusivamente los días de diario.
  • Los antecedentes familiares de migraña: Hasta el 80% de los niños con migraña tiene algún progenitor con migraña.
  • El dolor que no interrumpe las actividades diarias

¿Y qué cosas nos preocupan?

Las cosas que nos preocupan son los llamados «Signos de Alarma«:

  • Dolor en menores de 5 años.
  • Dolor de reciente comienzo y progresivo.
  • Predominio en la parte posterior de la cabeza (región occipital).
  • Acompañado de otros signos neurológicos persistentes: Inestabilidad, alteración de la visión temblor… Si aparecen sólo al inicio del dolor pueden ser auras migrañosas.
  • Aparición muy brusca.
  • Cefalea que despierta por la noche.
  • Cefalea subaguda acompañada de alteración de conducta o pérdida de peso.
  • Cefalea que empeora significativamente con maniobras de valsalva: Toser, saltar…

Entonces ¿Qué debemos hacer si a nuestro hijo le duele la cabeza?

Como siempre, lo primero son las medidas de prevención:

  • Evitar el uso de pantallas.
  • Mantener una buena higiene del sueño.
  • Realizar actividad física: Ya sé que en la época en la que estamos parece algo difícil de hacer pero ¿habéis probado a bailar un rato todos los días? Estar en casa no significa necesariamente estar sentados. Seguro se os ocurren más ejercicios para hacer en casa.
  • Programar descansos del estudio.

Y si a pesar de todo aparece el dolor:

  • Siempre hay que procurar reposar en un lugar tranquilo y aislado de la luz y los ruidos. Sobre todo hay que apagar las pantallas, ya que de nada sirve reposar mientras se ve el móvil o la tablet.
  • Si el dolor es leve y parece tensional (Como presión, continuo, sin afectación del estado general) es preferible no tomar medicación para evitar la cefalea por abuso de analgésicos.
  • Si el dolor es de características migrañosas (como golpes, muy intenso, acompañado de malestar, náuseas, con molestias por la luz y/o los ruidos…) es recomendable tomar analgésico lo antes posible. En estos casos el ibuprofeno parece más eficaz que el paracetamol.
  • Si el dolor no cede a pesar del tratamiento, afectando significativamente al estado general, o presenta síntomas de alarma, es recomendable acudir al médico para que valore al niño.

Resumiendo…

Los dolores de cabeza son frecuentes en los niños. Suelen ser debidos a patologías leves, por lo que si no presenta signos de alarma se pueden manejar adecuadamente en el domicilio. Si existen dudas es necesario necesario realizar una exploración neurológica completa incluyendo el fondo de ojo, por lo que en estos casos sería aconsejable consultar con el pediatra.

Nota: todos los pictogramas de este blog se pueden descargar de http://www.arasaac.org

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